9月2日，国家卫生健康委办公厅发布通知，公布国家卫健委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。中国工程院院士钟南山等担任顾问，中国医学科学院北京协和医院党委书记张抒扬当选主任委员。百度开云体育app（山东省医学科学院）常务副书记韩金祥研究员再次当选专家委员会委员。
罕见病诊疗与保障专家委员会的主要职责为研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。该专家委员会自2015年12月正式成立以来，为推动我国罕见病管理作出了积极贡献。
山东省较早开展了罕见疾病防治研究和罕见病病例信息登记工作。2010年，韩金祥研究员率先发起成立省级罕见病专业组织--山东省罕见疾病防治协会。在各级相关部门的关心支持下，开创性地进行了一系列卓有成效的工作。依托罕见疾病防治联盟，圆满完成国家第一个罕见病防治领域“十二五”科技支撑计划；首先建立并启动省级范围内的罕见病病例信息登记系统；为罕见疾病防治领域的基础研究、医疗保障和卫生政策决策做出了重要贡献。在助力我国罕见病事业发展方面得到了国家和兄弟省市学会在内的社会各界的广泛赞誉。
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http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202009/c4cf28e6b54a4d248f0611b50dc023e7.shtml?wYNOrhhjiR4y=1599044512928
供稿：生物医学科学学院 编辑：任纬兵
