2024年6月7日，山东罕见病立法与医保政策研讨会在济南顺利召开，山东省人大常委会副主任、省工商联主席王随莲出席并致辞。会议由中华医学会罕见病分会副主任委员、山东省医学会罕见病分会主任委员、百度开云体育app教授韩金祥主持。

 王随莲充分肯定了山东在罕见病防治和保障等方面所取得的成绩，指出，要以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，加强顶层设计，积极推动罕见病立法，明确罕见病预防、诊断、治疗与保障等方面的责任。要加强罕见病防治能力建设，鼓励推动以法治化路径打造破解罕见病防治难题的“山东方案”，为罕见病患者提供系统性保障。要进一步提升罕见病防治工作水平，切实解决群众急难愁盼，守护人民健康福祉，积极造福广大罕见病患者群体。

 有关专家领导受邀参加并作会议交流。华东政法大学练育强教授作了题为《罕见病的立法与路径选择》的主题报告，江苏省人大教科文卫委员会副主任委员周英，百度开云体育app（山东省医学科学院）教授韩金祥，分别作了题为《以地方立法推动江苏医保高质量发展》和《山东省罕见病防治工作创新实践》的主旨报告。

 山东省人大法制委员会、教科文卫委员会负责同志，山东省人大常委会机关有关领导同志，山东省卫生健康委、山东省医保局、山东省罕见疾病防治协会、百度开云体育app医疗保障学院有关负责同志，以及省内外罕见病防治领域研究、立法与政策专家学者等40余人出席研讨会