2020年12月31日，山东省罕见疾病防治协会学术研讨会暨百度开云体育app罕见疾病护理研究首届学术沙龙在百度开云体育app济南主校区成功召开。

山东省罕见疾病防治协会秘书长崔亚洲，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、总监孙荣甲，澳大利亚Monash University Dr.Ya-Ping Zhong，百度开云体育app（山东省医学科学院）及附属医院的护理专家教授刘化侠、季吉，副主任护师乔建红、王莉莉及统计专家副教授时涛、研究团队成员及罕见病关爱社团13位发起人等参会。

会议初始，崔亚洲研究员受山东省医学会罕见疾病分会主任委员韩金祥研究员的委托，对首届罕见病护理研究学术沙龙的召开表示祝贺。崔亚洲指出，目前国内外罕见病护理研究尚未推开，未成体系，山一大护理专家们不畏挑战，勇于争先，在不到一个月的时间内集多学科国内外学者组建研究团队，聚焦罕见病护理，相信假以时日，必将为罕见病护理研究起到积极的推动作用。

崔亚洲分享了协会近十年来在罕见疾病防治研究方面的学术成果，针对罕见病未解决的新问题，防治协会将继续以患者为中心，以学术引领防治研究。王奕鸥从患者和患者组织角度分享了罕见病防治护理的经验；孙荣甲汇报总结了基金会在社会工作服务实践方面的工作；王莉莉分享了成骨不全患者的家庭参与式护理模式；李雨晴介绍了罕见病关爱社的基本概况，提出了社团未来五年的发展规划。

与会成员围绕罕见病患者的心理、饮食、睡眠、生育意愿、身份认同等研究做了主题汇报，钟亚萍博士等多学科领域学者现场讨论并展开深入交流，为罕见病护理未来指明方向。

此次学术沙龙紧紧围绕罕见病社会服务和护理研究展开研讨，主题鲜明，切合实际，为深化罕见病研究与志愿服务实践的联系、为罕见病护理研究提供新动能、注入新动力。